Bagaimana kita sebagai sebuah negara boleh memperjuangkan neurodiversiti dan menjadikan kehidupan lebih inklusif untuk golongan autistik? Menurut satu laporan berita, Malaysia dianggarkan mempunyai 300,000 orang autistik, dan peralihan ke arah inklusiviti haruslah bermula dengan meningkatkan empati dan persefahaman. Dasar-dasar di institusi dan tempat kerja perlu diwujudkan untuk menampung keperluan dan kekuatan golongan autistik, sekali gus mewujudkan persekitaran menyokong yang dapat memupuk inklusiviti.
“Rakyat Malaysia perlu menerima pendekatan baru terhadap autisme dan harus belajar untuk melihat setiap individu autistik sebagai individu yang unik, bukan sekadar seorang ‘pesakit’ atau seseorang yang memerlukan pemulihan,” kata Datuk Dr Zulkifli Ismail, pengerusi Program Pengasuhan Positif. “Di samping itu, kita perlu menyediakan peluang bagi individu-individu autistik untuk turut serta dalam pelbagai aktiviti, daripada persekolahan ke pekerjaan, serta kegiatan sosial, agar kita semua dapat membina hubungan yang bermakna.”
“Penyertaan atau inklusiviti adalah amat penting kerana ia memupuk rasa kebersamaan, meningkatkan keyakinan diri, dan meningkatkan kesejahteraan. Dengan penerapan neurodiversiti dan memenuhi keperluan individu, kita membolehkan golongan autistik untuk berkembang maju dan menyumbang bakat mereka kepada masyarakat, lalu mewujudkan dunia yang lebih penyayang dan sejahtera untuk semua,” tambahnya.
Bagaimana kita boleh melakukannya?
Dr Zahilah Filzah Zulkifli, pakar pediatrik dan pengasas DoktorBudak.com, berpandangan kita perlu bermula dengan mengubah naratif autisme. “Kita perlu mengubah semula cara kita melihat autisme,” katanya. “Ia adalah tentang perbezaan, bukan kekurangan. Berbeza, bukan bermasalah. Sejak beberapa dekad yang lalu, istilah untuk autisme selalunya berdasarkan faktor luaran – contohnya, individu autistik mempunyai hubungan mata yang lemah, mereka mungkin tidak bercakap, mereka mempunyai tabiat berulang, dll.”
Dr Zahilah, pakar pediatrik & pengasas DoktorBudak.com
Dr Zahilah menyatakan, “Sebaliknya, sudah tiba masanya kita melihat bagaimana ia dialami. Malah, dalam kajian-kajian terkini, universiti menjalankan ‘penyelidikan autisme melalui penyertaan’, yang bermakna kita mengkaji pengalaman hidup individu-individu autistik sendiri, berbanding apa yang dilihat sahaja.”
Menurut Dr Zahilah, antara halangan utama adalah masyarakat sering melihat autisme melalui pendekatan perubatan. “Contohnya, apabila kita bercakap mengenai individu autistik, kita menempatkan individu-individu ini dalam ‘spektrum autisme’ dan mendiagnosis mereka dengan suatu ‘masalah’, lalu secara tidak langsung menganggap bahawa ada sesuatu yang tidak kena dengan mereka dan mereka perlu ‘diperbetulkan’.”
“Kita telah terlepas pandang bagaimana bahasa membentuk pemikiran kita. Jika kita mahu menggalakkan penerimaan dan penghargaan, kita memerlukan satu anjakan minda masyarakat; kita perlu mula menggunakan bahasa yang lebih inklusif dan positif kerana ia mempunyai kesan yang sangat mendalam kepada seseorang,” jelasnya.
Dr Zahilah juga berasa yang kita tidak sepatutnya menanda aras golongan autistik melalui tanda-tanda perkembangan neurotipikal. “Sebagai contoh, biasanya dalam bidang pediatrik, kami akan mendiagnosis seseorang sebagai autistik apabila terdapat tingkah laku yang ganjil atau tiadanya kelakuan yang dilihat dalam kanak-kanak biasa.”
Namun, hari ini, autisme mula dianggap sebagai satu cara berbeza untuk berfikir, cara berbeza untuk menjalani kehidupan dan meneroka dunia, dan cara pembelajaran yang berbeza.
Masyarakat juga perlu berhenti melihat autisme sebagai satu masalah kanak-kanak, kata Pakar Autisme Lanjutan Bertauliah itu. “Jika anda seorang autistik, anda akan sentiasa menjadi seorang autistik, dan tiada apa-apa yang salah tentang hal tersebut. Inilah masanya untuk kita menyokong orang dewasa autistik agar mereka dapat menjalani kehidupan yang baik dan boleh diserap ke dalam bidang pendidikan dan pekerjaan.”
Ya, mungkin terdapat halangan sepanjang perjalanan ini. Sebagai contoh, sesetengah golongan autistik akan menghadapi cabaran dalam komunikasi dan interaksi sosial, tetapi terdapat kajian yang menunjukkan bahawa ini mungkin bukan disebabkan oleh kognisi autistik sahaja. Ahli sosiologi British, Dr Damian Milton, sebagai contoh, membicarakan tentang “masalah empati berganda”, yang merujuk kepada persefahaman yang tidak sepadan atau terputus.
Dr Zahilah, yang juga merupakan seorang ketua pelatih berlesen SPELL (Structure, Positive approaches and expectations, Empathy, Low arousal, Links), menyatakan ini bukan sahaja bermakna golongan autistik yang kurang memahami orang biasa, tetapi juga orang biasa yang kurang memahami golongan autistik! Lagipun, empati perlu berlaku secara dua hala, katanya. “Dan jika berlaku masalah akibat ketidaksepadanan, ini adalah kerana kedua-dua kumpulan mengalami dunia di sekitar secara berbeza.”
Katanya lagi, untuk memupuk inklusiviti, kita harus berkenalan dengan individu autistik. “Bekerja dengan mereka secara profesional. Berkawan dengan mereka. Hubungan ini boleh menguntungkan. Tetapi kita harus mencari titik tengah. Kita perlu belajar mengubah cara kita berinteraksi dan berkomunikasi.”
Keliru dalam dunia yang sebenar
Bagi Beatrice Leong, yang didiagnosis dengan autisme hanya pada umur 35 tahun, perjalanannya adalah panjang, berliku dan penuh dengan cabaran di setiap langkah.
Beatrice Leong, pengarah filem & pengasas AIDA
Leong, yang merupakan seorang pengarah filem dan pengasas kumpulan advokasi golongan autistik, Autism Inclusiveness Direct Action Group (AIDA), berkata dia sentiasa sedar yang dia berbeza. “Saya tidak pernah mempunyai perkataan yang tepat untuk menyatakan apa, mengapa, atau bagaimana hidup saya. Walaupun sebagai seorang dewasa, saya sentiasa bergelut dan tertanya-tanya mengapa saya tidak mampu membuat sesuatu dengan ‘betul’ – terutamanya hal berkaitan kerja. Hanya selepas saya mula mengubah perspektif saya dan mula melakukan kerja-kerja advokasi yang saya lakukan sekarang, barulah saya menemui matlamat; kerja saya dengan AIDA bukan sahaja membolehkan saya memahami pengalaman saya, tetapi juga membantu orang lain untuk lebih memahami kehidupan golongan autistik dan bagaimana kami semua disalahfahami.”
Sebelum didiagnosis, Leong berkata seumur hidupnya dihabiskan untuk mendapatkan bantuan berikutan pelbagai isu kesihatan mental. “Sebagai kanak-kanak, saya berhadapan banyak cabaran di sekolah. Bermula daripada kerap disalahfahami, kepada sukar mengekalkan persahabatan, dan kemudian menyedari yang saya ada disleksia. Orang lain sering menganggap saya seorang yang degil apabila saya tidak bercakap, tetapi ini kemudiannya dikenal pasti sebagai kelu berpilih (selective mutism). Kebanyakan kelakuan saya dianggap sebagai tanda keresahan atau mencari perhatian kerana saya berhadapan dengan banyak masalah akibat hubungan ibu bapa saya yang teruk,” katanya.
Leong menambah yang hal ini menjadi bertambah sukar selepas sekolah menengah. “Saya masuk ke beberapa buah kolej, dan akhirnya pergi ke Australia, di mana keadaan menjadi sangat teruk sehingga saya tidak berupaya untuk menghadiri kelas atau keluar ke mana-mana. Akhirnya, apabila saya mendapatkan rawatan perubatan, saya disahkan menghidap kemurungan, keresahan dan rindukan kampung halaman.”
Leong berkata detik kesedarannya tiba semasa dia sedang menguruskan sebuah galeri di KL ketika berumur 30-an dan bertemu dengan seorang kanak-kanak lelaki autistik dan keluarganya yang sedang melawat satu pameran. “Saya dapat merasakan satu pertalian yang kuat dengan kanak-kanak itu, dan berasa kami sama dalam banyak aspek. Jadi, saya mula membincangkan perkara tersebut dengan seorang pakar terapi, dan kami melakukan beberapa penilaian dan diagnosisnya diberikan kepada saya setahun selepas itu.”
Mencari penyelesaian
Sebagai seorang dewasa yang autistik, apakah cabaran-cabaran yang Leong hadapi? “Saya selalu gelisah,” kata beliau. “Sebelum ini, saya tidak faham kenapa ini berlaku dan selalu menganggap ia berpunca daripada kesibukan industri hiburan yang saya ceburi dan waktu bekerja yang amat panjang.”
Tetapi sekarang Leong lebih memahami dirinya. “Saya juga pernah menjadi amat terganggu apabila saya melihat pancaran warna dan cahaya dan selalu sukar untuk fokus terhadap persekitaran, tetapi kini saya tahu yang saya juga mengalami keadaan yang dipanggil ‘sinestesia’, di mana bunyi dan muzik boleh muncul sebagai cahaya atau blok berwarna dalam penglihatan saya. Saya tidur dengan lebih aman sekarang tanpa risau yang saya mempunyai ketumbuhan otak atau lebih teruk lagi, yang saya dihantui oleh hantu berwarna-warni!”
Seteleh mengetahui pencetus derianya, Leong telah belajar untuk melindungi dirinya dengan lebih baik. “Saya tidak memaksa diri untuk meneruskan perbualan hingga terlalu lama melainkan saya rasa selesa. Saya tidak memaksa diri untuk pergi ke tempat yang tidak disukai. Saya memakai penutup telinga yang boleh menapis bunyi nyaring tetapi masih membolehkan saya mendengar perbualan. Saya juga kini lebih selesa untuk tidak mahu keluar rumah; rumah saya ialah tempat perlindungan saya. Dunia luar tidak dibina untuk golongan seperti kami, maka ia boleh menyerang deria-deria kami. Ia bukan sekadar tidak selesa, malah saya boleh benar-benar rasa sakit apabila saya keluar. Mengetahui hal-hal ini sedikit sebanyak membantu menenangkan saya.”
Leong mengaku bahawa komunikasi masih lagi satu cabaran, terutamanya apabila ia merupakan sebahagian besar daripada kerjayanya. Katanya, “Disebabkan saya tidak didiagnosis dengan betul selama bertahun-tahun, saya telah terbiasa untuk rasa bersalah dan tidak mampu berkomunikasi dengan jelas dengan orang lain. Selain itu, apabila saya sangat stres atau mengalami meltdown, saya kurang berkomunikasi, dan ini sering disalahfaham sebagai tidak peduli. Apabila saya telah bertenang, atau boleh menangani situasi tersebut dalam kepala, biasanya sudah terlalu lambat atau orang lain telah beralih kepada perkara lain.”
Di samping itu, Leong berkongsi yang beliau selalunya tidak dapat mengenal pasti emosi, petunjuk halus atau maksud tersirat orang lain secara intuitif. “Apabila saya bercakap dengan orang lain, saya sentiasa perlu meneka. Namun begitu, apabila kita melalui kehidupan dari hari ke hari, kita belajar untuk mentafsir melalui ingatan – jadi saya lebih selesa dengan orang yang sama, restoran yang sama, makanan yang sama, topik perbualan yang sama. Dulu saya banyak menyalahkan diri sendiri, tetapi sekarang saya cuba untuk menjadi lebih baik kepada diri sendiri.”
Apabila bercakap mengenai tanggapan salah, apa yang Leong mahu lebih ramai orang sedar? Katanya, “Tanggapan salah yang paling biasa ialah terdapatnya autisme ‘fungsi rendah’ atau ‘fungsi tinggi’, ‘teruk’ atau ‘sederhana’. Saya rasa seperti ayam Nando’s setiap kali ini diucapkan atau ditanya kepada saya!”
Jelasnya lagi, “Dengan pengetahuan terkini dan pandangan daripada golongan autistik berdasarkan pengalaman hidup sendiri, serta orang seperti saya yang berada di luar sana untuk berkongsi pengalaman kami kepada orang awam, anda akan pelajari bahawa autisme adalah satu kekurangan upaya yang dinamik. Walaupun saya mampu bercakap, tidak bermakna saya berfungsi tinggi dan tidak memerlukan bantuan.”
Jelas Leong, “Ada harinya saya tidak mampu berbuat apa-apa, setiap hari saya masih sukar berkomunikasi dan saya berhadapan dengan kesunyian kronik kerana saya tidak mampu membina hubungan secara intuitif. Saya juga mengalami gangguan pemakanan berpanjangan yang berpunca daripada autisme. Saya mempunyai keresahan yang amat teruk yang tersembunyi di sebalik kemampuan saya untuk bercakap.”
Katanya lagi, masyarakat sering kali melihat autisme sebagai satu tragedi dan merendah-rendahkan golongan autistik, hingga sering mengetepikan autonomi mereka dan tidak memperakui maruah mereka sama sekali.
“Ingatlah bahawa golongan autistik bukanlah individu yang rosak – kami hanya melihat dan bertindak balas kepada dunia sekeliling dengan cara yang berbeza.”
Tahukah anda maksud perkataan ini?
Neurodiversiti: Istilah ini merujuk kepada idea bahawa perbezaan neurologikal, termasuk autisme, patut diiktiraf dan dihormati sebagai kepelbagaian semula jadi otak manusia, bukannya dianggap sebagai tidak normal atau menjadi stigma.
Pemprosesan deria: Pemprosesan deria merujuk kepada bagaimana sistem saraf menerima dan mentafsir maklumat deria daripada persekitaran. Individu autistik mungkin mempunyai perbezaan dari segi pemprosesan deria, seperti terlebih sensitif atau kurang sensitif kepada sesetengah rangsangan deria.
Stimming: Stimming, singkatan kepada self-stimulatory behaviour atau kelakuan swarangsang, merujuk kepada pergerakan, bunyi, atau tindakan berulang yang individu autistik lakukan untuk mengawal rangsangan deria mereka atau menenangkan diri. Antara kelakuan stimming termasuklah mengibaskan tangan, menggoyangkan kepala atau badan, atau mengulang perkataan atau ayat. Penting untuk diingat bahawa stimming adalah semula jadi dan sering menjadi kelakuan yang membantu bagi ramai individu autistik.
Dengan Datuk Dr Zulkifli Ismail, Pengerusi Program Pengasuhan Positif
Dr Zahilah Filzah Zulkifli, Pakar Pediatrik dan Pengasas DoktorBudak.com
Beatrice Leong, Pengasas AIDA (Autism Inclusiveness Direct Action Group)
